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  • Publication : 04 06 2011
  • Catégorie :Matériel médical et aménagement

Une voiture adaptée pour le petit Edgar    

edgar et sa nouvelle voitureF. Bouton

Un Père Noël est passé à Châteauneuf-Villevieille dans la maison d’Edgar, ce petit garçon de 11 ans et demi atteint d’une forme sévère d’amyotrophie spinale (1). Dans le rôle du Père Noël, Sylvain, alias « Nounou », salarié de l’AFM (Association Française contre les Myopathies), arrivé au volant d’un véhicule adapté qui va permettre à Edgar d’être plus autonome. Car il pourra désormais monter dans le véhicule avec son fauteuil, sans aucune aide, grâce à une simple télécommande qui lui permet d’ouvrir la porte, d’abaisser la rampe et de s’installer. Laure, sa maman n’aura plus qu’à fixer le fauteuil. Leur vie à tous les deux va changer. Jusqu’à présent, Laure était obligée de porter son fils pour l’installer en voiture. « Pour Edgar, les transferts étaient douloureux, surtout depuis son opération du dos, une arthrodèse pratiquée en 2009 » (une tige de fer est placée dans le dos pour soutenir la colonne vertébrale, ndlr). Et ils étaient devenus aussi plus difficiles pour elle car Edgar, qui aura bientôt 12 ans, pèse 42 kilos.

Le véhicule, un minibus blanc de 11 ans et 80000 kilomètres au compteur, a été remis en état par la Société ACA basée à Bordeaux avant d’être acheminé vers sa nouvelle destination.

Téléthon : des véhicules pour les familles
« Voilà aussi à quoi sert l’argent du Téléthon. L’AFM dispose d’un parc de véhicules adaptés qu’elle prête aux familles qui sont dans des situations d’urgence ou en attente d’acquisition, comme elle le fait avec des fauteuils roulants », explique la maman d’Edgar qui a fêté l’événement.

Profitant de la venue de « Nounou », elle a reconstitué la « famille » du bus Téléthon autour d’un barbecue (2). Pas un ne manquait à l’appel. Il y avait là les potes d’Edgar, Edwin, Julien, Nicolas, Pierre et Maely, venus avec leurs parents. Sa sœur Madeleine, son petit frère Aloys, Sandrine sa prof de sports et Patrick, le principal adjoint du collège de Tourette-Levens où Edgar est un brillant élève de 4e.
Ce soir-là, ils ont écrit une nouvelle page de l’épopée d’Edgar. Une page « noircie » à l’amitié en belles grosses lettres généreuses.

1. Une maladie neuromusculaire caractérisée par l’atrophie des muscles.
2. En décembre dernier, le bus de l’AFM avec à son bord les copains et la famille d’Edgar, avait sillonné les routes de France jusqu’à Paris.

Isabelle Brette (ibrette@nicematin.fr)

Source : ici