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  • Publication : 08 01 2009
  • Catégorie :La recherche médicale et génétique

Une chaîne de solidarité pour acheter un fauteuil à Julie    

Lorsque le diagnostic est tombé en décembre 2007, Virginie et Jérôme Limosin, les parents de Julie, 20 mois aujourd'hui, se sont effondrés. Les médecins leur ont annoncé que leur petite fille était atteinte d'une dégénérescence des nerfs moteurs qui atrophie ses muscles. Soutenus par une association, la commune d'Avelin, où ils résident, leurs amis et la famille, les parents ont décidé de mettre en place une chaîne de solidarité afin de réunir l'argent qui permettra de payer un fauteuil motorisé à Julie.

seclin@lavoixdunord.fr C'est une petite fille aux boucles blondes qui joue comme les enfants de son âge à la différence près que Julie a besoin d'un corset en plastique rigide et en résine pour maintenir son cou et son dos. La maladie génétique dont elle est atteinte, nommée amyotrophie spinale, ne lui laisse pas de liberté de mouvement. Fragile, la petite fille réclame une attention de tous les instants.

Après l'annonce du diagnostic, les parents sont désemparés. Ils se tournent vers l'Association française contre les myopathies (AFM). «  On a eu un très bon contact avec les gens de l'AFM qui nous a mis en relation avec des parents de Marcq-en-Baroeul qui ont une petite fille atteinte d'amyotrophie spinale. Cette famille venait d'acquérir un fauteuil motorisé pour leur fille malade. En France, ces fauteuils existent mais que pour les adultes , regrette Virginie Limosin. Ce fauteuil est fabriqué en Angleterre par un papa ingénieur dont la fille souffre du même mal. Le problème, c'est qu'il coûte 27 000 euros. Mais c'est un outil qui donnera plus d'autonomie à Julie. Elle pourra se déplacer seule ».

Pour l'instant, le couple Limosin ne touche aucune aide financière. «  Nous ne voulons pas faire la quête. Nous tenons à nous engager dans les actions qui pourront nous apporter des fonds ». Virginie et Jérôme décident alors de réunir la somme par leurs propres moyens. C'est Mm e Tiers, membre du centre communal d'action sociale d'Avelin, qui les met sur la voie d'une récolte de bouchons en plastique. « Nous avions mis en place une collecte de bouchons sur la commune depuis l'hiver 2007 mais on ne savait pas très bien à quoi servait cette moisson, témoigne Mme Tiers. L'énergie et l'imagination des parents de Julie ont fait le reste. La mairie s'est chargée de mettre en place la logistique, c'est tout ».

D'ici un an, Julie rentrera à la maternelle avec des enfants de son âge. Elle va déjà à la garderie une fois par semaine, elle s'est vite fait des petits camarades selon ses parents. • >

Une soirée sera organisée par les parents de Julie le 31 janvier prochain à la salle des fêtes d'Avelin. L'entrée sera payante. Les fonds ainsi récoltés serviront à payer le fauteuil de Julie.

Source : ici