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  • Publication : 10 11 2015
  • Catégorie :La maladie

Naissance de l'association Familles SMA France    

Nous vous annonçons la naissance de l'association "Familles SMA France", spécialement dédiée à la lutte contre l'Amyotrophie Spinale Infantile. Luke et Vanessa Callegari Soubielle et Philippe Colentier sont à l'origine de ce projet.

Familles SMA France est une association regroupant des familles concernées par la SMA. En concertation avec Cure SMA USA et Families SMA Canada, l'association a pour objet de faciliter l'échange d'informations et la communication sur toutes les innovations en lien avec la SMA.

Elle soutiendra les projets innovants en matière de prise en charge et elle contribuera à la mise oeuvre de stratégies thérapeutiques efficaces.

Elle se fera également le porte parole des familles SMA auprès de tous les acteurs du domaine (organismes de la santé, hôpitaux, laboratoires pharmaceutiques, centres de recherche, associations, etc...) pour exprimer les préoccupations et les attentes de la communauté SMA ainsi que pour défendre les intérêts des familles SMA.

Laurence Tiennot-Herment, Président de l'AFM, a été informée de cette création.

Site internet :http://www.fsma.fr/

Twitter : https://twitter.com/fSMAfr
 

Source : ici