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  • Publication : 23 07 2010
  • Catégorie :La recherche médicale et génétique

Les résultats de l'essai sur le Riluzole    

Le rilutek ou riluzole est un médicament sensé protéger les neuromoteurs. Les chercheurs avaient pour espoir qu'il ralentisse l'amyotrophie spinale. Malheureusement, comme je l'avais annoncé sur un groupe de discussion que certains connaissent bien, j'avais eu la chance de tester cette molécule il y a de ça presque 8 ans et elle n'avait déjà eu aucun effet sur moi. Il semblerait d'après les prémiers résultats qu'elle n'ait eu aucun effet au niveau des fonctions motrices sur la centaine de personnes testée. Toutefois, il reste encore l'analyse des résultats sur la fonction respiratoire (capacité vitale), qui devrait nous être transmise au cour de l'automne.

Ce sera peut être la bonne surprise de ce test. Etant amyotrophie spinale Type 3 je n'ai pas de probleme de capacité vitale mais Emilie ASI 2 témoigne d'amélioration à ce niveau.

Emilie ASI 2 :"j'ai entamé la phase ouverte en octobre 2008, qui dure 2 ans, et donc là ça fait 1 an que je prends le "bon" riluzole.

Et depuis le début de cette phase ouverte, il y a des changements : ça fait 1 an que je n'ai pas été malade (en dehors d'un petit rhume), que je n'ai pas été encombrée au point d'aller en Réa (alors que d'habitude c'est une fois/an au moins) et cela fait également 1 an que j'ai meilleur appétit, donc que je prends du poids (même un peu trop, j'en suis à 12kg de plus... faut que j'arrête !), et c'est peut-être grâce au meilleur appétit que j'ai plus de résistance, et que je suis moins malade...
Ah oui, et je ne pense pas que ce soit un effet psychologique "je sais que j'ai le Riluzole donc j'ai une meilleure santé", puisque comme je l'ai dit, on m'avait présenté le médicament comme stoppeur d'évolution, et non comme améliorateur.

Le seul effet secondaire que j'ai eu est une augmentation des Gamma GT au début de la phase ouverte, mais à un taux raisonnable, qui a rediminué ensuite."

Source : ici