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  • Auteur :
  • Publication : 18 03 2019
  • Catégorie :La recherche médicale et génétique

France, Arthrodèses, Adultes ou sma types 3 comment obtenir le spinraza    

Bonjour à tous,

J’avais lancé une petite enquête nommée « Sondage Accès au Spinraza » afin d’identifier les personnes porteuses d’une amyotrophie spinale, qui souhaitent obtenir le Spinraza mais qui ont essuyé un refus. L’objectif était de quantifier le nombre de personnes actuellement sans Spinraza alors qu’ils ont effectué les démarches afin de l’obtenir. Le deuxième objectif était ensuite de fournir cette liste à l’AFM afin qu’elle puisse aider ces personnes. Le groupe d’intérêt amyotrophie spinale de l’AFM, n’a pas souhaité obtenir cette liste. Ils ne souhaitent pas être proactif. Ils preferent être contacté directement via une adresse mail qu'ils viennent de mettre en place pour les personnes qui ont besoin d'aide pour obtenir un traitement. Mail afm : medicaments-sma@afm-telethon.fr 

Il faut savoir que depuis la fin août 2017, le nusinersen (Spinraza) peut être prescrit et remboursé pour toutes les personnes atteintes d’une amyotrophie spinale type 1, 2 ou 3.  Dans les faits, on peut voir beaucoup de messages sur les forums de personnes SMA Type 3 de tous âges et de personnes SMA type 2 Adultes qui se sont vu refuser le SPINRAZA pour diverses raisons.

Nous verrons un peu plus loin que la majorité de ces raisons ne sont pas justifiées. Mais avant ça je vais vous fournir les résultats du sondage

la majorité des personnes qui ont répondu sont de France c’est normal car il concernait les personnes susceptibles d’accéder au système post ATU

 

La majorité des personnes qui ont répondu sont des types trois. On peut en déduire que c’est actuellement le type de SMA le plus discriminé pour l’accès au SPINRAZA.

À la question avez-vous réalisé des démarches auprès de votre neurologue afin d’obtenir le Spinraza? On peut voir que deux tiers des personnes qui ont répondu au sondage ont effectué des démarches.

À la question votre demande est-elle en cours d’étude ? 1/5eme des personnes ont leurs dossiers en attente, et 3/5eme ont essuyé un refus.

TYPE 1

4

TYPE 2

15

Pas arthrodese

5

Refus Spinraza

1

Access Spinraza

4

arthrodese

10

(vide)

2

Demande en cours Etude

2

Refus Spinraza

5

Access Spinraza

1

TYPE 3 marchant plus de 100 metres

9

Pas arthrodese

9

(vide)

1

Demande en cours Etude

1

Refus Spinraza

7

TYPE 3 non marchant ou moins de 100 metres

22

Pas arthrodese

19

(vide)

3

Demande en cours Etude

5

Refus Spinraza

11

arthrodese

3

(vide)

1

Demande en cours Etude

1

Refus Spinraza

1

TYPE 4

1

Pas arthrodese

1

(vide)

1

 

 

J’ai essayé de trier les réponses par type de SMA puis par matériel dans la colonne ou non et  enfin par demande en cours d’étude, Access ou refus, afin d’avoir une vision plus précise du résultat.

À la question « Pour quel motif cela a t'il été refusé ? »:

Plusieurs motifs reviennent régulièrement je les ai regroupé en trois catégories qui sont les suivantes :

  • Difficultés techniques d’injection :


« Scoliose donc impossible d'avoir des ponctions », « Trop compliqué avec l'arthrodèse », « A cause de mon arthrodèse. » « Ce n'était pas possible pour le moment car j'avais une arthrodèse » « Arthrodèse » « Mon neuro n'est pas chaud à cause de l'arthrodèse » « Pas encore de réponse définitive mais l'arthrodèse semble poser problème »
 

 

  •  Non remboursement du spinraza :

« Déremboursement pour les SMA3 en vue », « Manque de moyens », « Uniquement type 1 et 2 » « toujours en attente officielle d'un éventuel accord pour les types 3 » « risque d'interruption du traitement quand le dispositif post-ATU sera terminé / risque de non remboursement » « Pas prise en charge par la sécu pour le type 3 »

 

  • Manque de recul sur l’efficacité :

 

« Manque de recul sur le traitement. Traitement non efficace pour les type 3 » « Parce que je suis un type 3 » «Pas de retour sur l'efficacité sur l'adulte actuellement »  « 

 

Concernant le premier point, des méthodes ont été mises au point à Garches permettant l’injection du Spinraza même dans les cas les plus compliqués. Les médecins ne peuvent pas vous le refuser avant même d’avoir regardé s’il y a 1 passage possible. Un petit tutoriel circule sur Internet indiquant comment faire avancer les choses quand on a une arthrodèse.

  1. Il faut d’abord aller voir votre généraliste, lui expliquer le projet de traitement. Vous faire prescrire un scanner tridimensionnel de tout votre dos.
  2. Contacter le neurologue de votre centre de référence ou sinon un neurologue de Lille, Reims ou Garches,
  3.  Leur présenter votre scanner qui détermine s'il y a de la place pour injecter, puis ils devront constituer un dossier personnel qu'ils soumettront à la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire nationale pour statuer sur votre accès au traitement. Ils peuvent mettre quatre mois pour statuer.

 

Concernant le point 2, comme indiqué au début de cet article, le spinraza est remboursé depuis fin août 2017 . Dans tous les cas, au bout d’un an, s'il n’y a pas d’effet positif le traitement est arrêté. Donc même pour les types un et deux il n’y a pas de remboursement garanti à vie. Le Spinraza est injecté dans de plus en plus de villes à des types trois. Il y a par exemple, Nice, Saint-Etienne, Clermont-Ferrand, Paris et sûrement d’autres je vais essayer de créer une carte de France des injections. Si vous souhaitez vraiment avoir le SPINRAZA je conseille de prendre rendez-vous avec le neurologue d'une autre ville si le votre refuse.  Actuellement ce sont les neurologues qui bloquent il faut en trouver un conciliant.

Et enfin concernant le point numéro trois, il découle du fait qu’il n’y avait pas de type trois dans les essais réalisés sur ce produit. Mais il est maintenant administré depuis trois ans aux États-Unis, et on peut trouver énormément de témoignages indiquant les effets positifs du Spinraza sur les adultes que ce soit type 2 ou 3.

Il ne faut pas s’attendre à marcher, mais déjà enrayer l’évolution de la maladie, pouvoir se projeter dans le futur c’est un pas énorme .

 

Source : ici