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Articles et résumés correspondants à la catégorie "La presse"

Danemark : Le Conseil des médicaments maintient le rejet du Spinraza de BiogenArticle rédigé par : immortal le 02 02 2018

Malgré une proposition avec un prix réduit faite par Biogen, le Danish Medicines Council maintient que l'effet du Spinraza contre l'amyotrophie spinale ne correspond pas aux dépenses. Selon la directrice de Biogen Danemark, l'évaluation du conseil n'est pas factuelle...

Éric Bussières retrouve peu à peu sa libertéArticle rédigé par : immortal le 04 06 2016

TÉMOIGNAGE. Depuis le 20 mai, Éric Bussières peut maintenant boire et manger seul, saisir et récupérer des objets et communiquer plus facilement avec ses proches. Des gestes simples, mais qui changeront sans aucun doute le quotidien du Verchèrois qui, déjà après quelques jours, a apprivoisé son bras robotisé, arrivant à se servir seul un café; une première depuis plusieurs années aux dires du principal intéressé.

«Je n'ai eu aucun problème à apprendre à le faire fonctionner et le manier. Depuis vendredi, je vois vraiment une amélioration constante. Déjà, j'ai commencé à boire mon café sans paille et sans faire de dégât», souligne-t-il avec fierté.

Éric Bussières est atteint d'une maladie neuromusculaire évolutive, l'amyotrophie spinale de type 2. Depuis près d'une dizaine...

(Québec) Liam n'est pas un cochonArticle rédigé par : immortal le 07 05 2014

Sa maladie, c'est l'amyotrophie spinale de type 1, qui paralyse rapidement et sûrement ses muscles. Il avait quatre mois quand le diagnostic est tombé, le 23 janvier 2013. Yan Défossés s'en souvient trop bien, c'était la fête de son autre fils.

Les médecins à Sainte-Justine nous ont dit qu'il allait mourir avant l'âge de deux ans. Ils nous ont dit: "Aimez-le autant que vous pouvez, il n'y a rien à faire. On va le transférer vers un centre où on l'accompagnera vers la mort."

Ils ont fouillé sur Internet, contacté des parents qui vivaient la même chose ailleurs sur la planète, se sont tapé toute la littérature médicale qu'ils ont trouvée. Ils ont découvert qu'un traitement....

Amytrophie spinale - Morgan Steward réalise son rêve et devient policier à l'âge de 5 ansArticle rédigé par : immortal le 08 01 2014

Pour vous souhaiter la bonne année un voila un petit article qui donne le sourire. Souffrant d'une amyotrophie spinale de type II, Morgan Steward, 5 ans, ne peut pas marcher. Mais il rêve de devenir policier. La police locale a exaucé son souhait lundi dernier en le nommant très officiellement officier honoraire de la police de Covington. Une très belle initiative qui a fait un heureux...
 

Une école merveilleuse où notre fils Elio peut, malgré sa maladie, être un enfantArticle rédigé par : immortal le 18 09 2013

Elio a deux ans et demi et souffre d’amyotrophie spinale de type 2. Le garçonnet a pu, grâce à l’équipe pédagogique de l’école Verte de Rumillies, effectuer sa première rentrée des classes exactement comme n’importe quel enfant. « En quelques jours, on l’a vu tellement évoluer », assurent ses parents, émus.

C’est un coup de chapeau à l’école de Rumillies que tirent les parents du petit Elio, âgé de deux ans et demi, et atteint d’un handicap moteur. Elio ne marche pas. À la différence des petits garçons de son âge aussi, il doit suivre ...

Téléthon : Léa, de Lançon, une ambassadrice énergiqueArticle rédigé par : immortal le 08 12 2012

La petite fille a peut-être des jambes qui ne la portent pas mais c'est une boule d'énergie. Du haut de ces onze ans, elle est de ces petits bouts qui enchantent de par leur enthousiasme.

Léa Benhamou (11 ans) est l'ambassadrice des familles et des malades de ce Téléthon 2012 dont Franck Dubosc est le parrain.

Léa Benhamou (11 ans) est l'ambassadrice des familles et des malades de ce Téléthon 2012 dont Franck Dubosc est le parrain.

 

Léa a peut-être des jambes qui ne la portent pas mais c'est une boule d'énergie. Du haut de ces onze ans, elle est de ces petits bouts qui enchantent de par leur enthousiasme. Depuis quelques mois, la vie de Léa est un tourbillon. Pendant que ses amies sont en cours, Léa, elle, est en conférence de presse avec Franck Dubosc, enchaîne les shootings photos, se laisse filmer sur les plateaux de Plus Belle La Vie, se retrouve à la une de Télé 7 Jours...

Et tout ça, paradoxalement, elle le doit à son fauteuil. La jeune...

Téléthon : Cynthia, jeune enseignante sur un fauteuilArticle rédigé par : immortal le 08 12 2012


 

TELETHON – Cynthia Decloitre, 23 ans, est professeure des écoles en primaire, malgré une pathologie invalidante. Elle est très appréciée de ses élèves. Dans un fauteuil depuis le bas âge, elle est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie génétique. Dès le début de sa vie professionnelle, elle a évoqué sa maladie avec ses élèves.

Pour Cynthia Decloitre, être enseignante, c'est "compenser un manque physique" : "C'est souvent les autres qui m'aident (...), le fait d'être enseignante est un moyen pour moi d'aider, de donner à mon tour." Une assistante d'éducation est présente dans la classe quand c'est nécessaire.

La 26e édition du Téléthon débute ce vendredi 7 décembre sur France Télévisions. Selon l'Association française contre les myopathies, la collecte a rapporté 94 millions d'euros l'année dernière. L'argent récolté par le Téléthon au fil des ans a permis aux chercheurs du Généthon, à Evry (Essonne), d'avancer sur la recherche et sur les traitements des maladies rares.

Paul, 10 ans, sa bonne humeur, sa maladieArticle rédigé par : immortal le 08 12 2012

Le 7 et le 8 décembre, le Téléthon donnera un coup de projecteur sur les maladies génétiques. Paul, 10 ans, est un puydomois atteint d'amyotrophie spinale infantile, une maladie qui ne l'empêche pas de sourire à la vie.

  • Par Stéphane Moccozet
A 10 ans, Paul passe ses journées dans un fauteuil. Il est atteint d'amyotrophie spinale infantile. Il est entouré ici de sa famille. De gauche à droite: Sandrine Theillard, sa maman, Erik, son papa, de sa petite soeur et de son petit frère.

Mirepoix. Téléthon : une mêlée géanteArticle rédigé par : immortal le 21 11 2011

 Mardi, les 1095 élèves de la cité scolaire vont aider les rugbymen français à relever le défi du Téléthon. Objectif : créer la plus grande mêlée jamais réalisée. Julie Andrieu, élève de 3e, atteinte d'une amyotrophie spinale, est à l'initiative de cette idée. Chez les Andrieu, le rugby est une passion et Julie n'est pas la dernière à la partager. Toujours très entourée dans la cour de récréation, la collégienne n'a eu aucun mal à former un comité d'organisation. Marie-Jo Portet et toutes ses collègues AVS en font partie, galvanisées par l'enthousiasme de Julie. « La mêlée, nous confie Marie-Jo, évoque des mots comme unité, solidarité, fraternité, qui sont en phase avec l'esprit du Téléthon ». Se serrer les coudes pour aider la recherche à vaincre la maladie, voilà ce que vont faire élèves et personnels.

C'est la 2e année consécutive que Julie est la grande animatrice du Téléthon dans so...

Au Maroc le poète Omar Koussih atteint d'asi 1bis disparait mais son combat continueArticle rédigé par : immortal le 23 08 2011

Reportage sur Omar Koussih

  « L’Association Marocaine Pour Adultes et Jeunes Handicapés (AMPAJH) et Madame Doha Benchekchou, soucieux de continuer le combat de Feu Omar Koussih en faveur des enfants démunis en situation de handicap, et de leur insertion scolaire, organisent, en partenariat avec diverses associations oeuvrant dans le domaine du handicap, une opération de distribution de 1001 fauteuils roulants à travers toutes les régions du Maroc. Les associations désirant s’impliquer dans cette opération d’intérêt général sont appelées à contacter l'AMPAJH. Les personnes désireuses de profiter de ces dons de fauteuils doivent constituer un dossier comprenant ...

Lucie in the sky with ambitionArticle rédigé par : immortal le 04 06 2011

Adriana Karembeu partage avec elle le style et la simplicité

Adriana Karembeu partage avec elle le style et la simplicité
Une volonté plus forte que tout. La styliste Lucie Carrasco a fait défiler ses modèles sur la Croisette

Entre marques prestigieuses et femmes divines, un nom a fait le buzz ce samedi sur la Croisette : Lucie Carrasco. Elle est styliste à Lyon, par ce défilé et sa carrière elle défie le destin ..

On se sent soutenus par les gens, ce serait indécent de ne pas renvoyer l'ascenseurArticle rédigé par : immortal le 01 03 2010

Pour leur petite fille atteinte d'amyotrophie spinale, ils ont remué ciel et terre ces derniers mois afin de réunir les 28 000 E d'un fauteuil spécialement conçu en Angleterre. Mais pas le temps de souffler... Ce combat tout juste gagné grâce à la mobilisation des habitants du secteur, Jérôme et Virginie Limosin doivent déjà relever un nouveau défi. Complexe. Il leur faut en effet trouver 100 000 E pour adapter leur maison au handicap de Julie. Coup de projecteur sur le quotidien très compliqué d'un papa courage.

PAR STÉPHANE HUBIN

Quand le handicap n'est qu'un détail Article rédigé par : immortal le 02 02 2010

Omar est un jeune poète atteint d'une forme sévère d'amyotrophie spinale

Je ne suis pas ce que tu penses». Ainsi commence le poème d'un jeune à l'âme sensible. Et, c'est avec une simplicité déroutante qu'Omar exprime sa différence, car Omar est un jeune poète atteint d'une forme sévère d'amyotrophie spinale, une maladie génétique neuromusculaire évolutive due à la dégénérescence des motoneurones de la moelle épinière.

Arnaud ou la vie normale d'un jeune en fauteuilArticle rédigé par : immortal le 29 06 2009

Portrait

Arnaud Bocher, 21 ans, Quimpérois d'adoption depuis qu'il mène des études en BTS industrialisation des produits mécaniques au Likès, est un jeune tout ce qu'il y a de plus normal. A une exception prêt. Arnaud est atteint d'une maladie génétique : l'amyotrophie spinale infantile. Cette dernière engendre une fonte musculaire qui ne permet plus à Arnaud de supporter son poids.

Nice :« Depuis toute petite, je suis toujours avec Edgar »Article rédigé par : immortal le 07 01 2009

Edgar, Madeleine et le petit Aloïs, ont pris la pose hier après-midi devant la salle polyvalente de Châteauneuf-Villevieille où avait lieu la répétition de la pièce qui sera présentée vendredi soir pour le Téléthon. Edgar y jouera le rôle d'un gangster.